Всероссийская
политическая
партия

volume_up Гимн партии

Достойная жизнь! Достойное здравоохранение!

Здравствуйте! 

Отчаевшиеся родители вышли с одиночным пикетом к кабинету министров республики Татарстан!  С требование достойной жизни для своих детей!

Я приведу ниже письмо одной матери, ребенка с диагнозом муковисцидоз!

У больных с МВ тяжелая жизнь начинается с момента подтверждения диагноза. Пока сын был маленький страдала и боролась за него сама, старалась оберегать от всего… но даже не думала, что будет больнее когда он сам поймет, с чем имеет дело. Школа, отношение окружающих, психологические травмы… желание стать «как все».

Как только он перешагнул порог 18-летия, мы сразу же стали участниками марафона на выживание. Во-первых, было сложно получить инвалидность, а отсюда возникает угроза того, что он не будут иметь льгот на лекарства и лечение.

Всегда складывалось такое мнение, что у государства, судя по его подходу, обычно создается впечатление, что муковисцидоз – это дети, что до дееспособного возраста такие больные не доживают. Так же всегда думали и, наверное, думают наше окружение, потому, что некоторыми популярными СМИ буквально «вбивается в мозг», что больные муковисцидозом – смертники, и выходит, что помогать им нет смысла, потому что они и так умрут.

Тем не менее, наши дети достигают 18-летия, стараются вести активную жизнь, у них те же интересы, что и у их здоровых сверстников. Если их нормально поддерживать, полностью выполнять указания врачей, обеспечивать адекватными медикаментами, проводить терапию на хорошем уровне, то они могут жить долго, даже иметь здоровых детей, работать, учиться, создавать семьи, и в принципе – доживать до старости. За рубежом уже нередки больные с таким диагнозом пенсионного возраста. В России – НЕТ.

Наши дети могут жить полноценной жизнью, и первое, что нужно сделать – отказаться от навязанного стереотипа. Чтобы и обычные люди, и главное, чиновники понимали, что это те больные, которым надо помогать и идти навстречу

Мой сын взрослый. Мы всей семей делаем все, чтобы сохранить ему жизнь. Но какого, когда приходится видеть, как у больных (это же дети с МВ с которыми мы выросли) из-за того, что они не могут получить требуемое лечение, неминуемо ухудшается состояние, и они просто погибают на наших глазах. И мы ничего сделать с этим не можем.

У нас нет даже необходимых терапевтических стандартов, учитывающих специфику данного заболевания. В регионах всех лечат одинаково: симптоматически, по общим для всех болезней стандартам, и при этом не принимаются во внимание особенности заболевания, его течение. Поэтому мы то и дело узнаем о смертях молодых людей, которые могли бы жить, если бы у них был доступ к современным технологиям лечения.

Конечно же мы старались делать для своего ребенка все, чтобы помочь облегчить жизнь, поддержать и продвигать. Но, увы, этого, к сожалению очень мало. Не то, что мало а практически не возможно без поддержки государства. Болеть очень дорого. Нужны аппараты, расходники, ингаляционные препараты, ферменты, антибиотики, прибиотики, витамины. Государство выдает только малую часть из перечисленного. Приходится многое докупать самостоятельно. Мы верим, надеемся, но к сожалению наши надежды, что со временем станет лучше и легче не оправдываются а наоборот становится все сложнее и сложнее. Здоровье ухудшается из года в год. Остановить, замедлить или на время заморозить этот процесс возможно благодаря современным препаратам. Но где их брать? Кто сможет помочь?

Я считаю что основной задачей государства является поддерживать социально не защищенные слои населения!

Крепость цепи определяется самым слабым её звеном, такими звеньями в структуре гражданского общества являются социально не защищенные слои населения, поэтому их нужно укреплять и поддерживать.
Если каждый гражданин будет уверен, что в трудную минуту государство окажет ему помощь не смотря ни на что, то такое государство ни кому, ни когда не разрушить!

Председатель регионального отделения политической партии "Достойная ЖИЗНЬ" в Татарстане 

                                                                             Хайруллин Радик Равилевич

 

Рейтинг: 3/5 - 1 голосов

Комментарии ()